lunes, 29 de febrero de 2016

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el eslogan "Unidos, construyendo una red de voces". Detrás de esa convocatoria se encuentra la Federación Española de Enfermedades Raras, en coordinación con la Organización Europea y con la Alianza Iberoamericana homónimas. 
Esta conmemoración pretende concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.
Desde este sencillo blog, nos sumamos a sus objetivos, recordando que hemos de evitar cualquier tentación -muchas veces inconsciente- de resultar especialmente injustos con lo raro... Y compartiendo lo que en su día escribí en mis Nanas para un Principito, dedicado a una persona cercana que padeció uno de esos procesos.

Aun cuando sea la persona más vitalista del mundo, mi abuelita padece una enfermedad tan rara como perversa, por lo que no la quisiera molestar. Se trata de un proceso que te va quitando verbos. Una mañana se ceba con tus piernas y dejas de caminar. Otra tarde le da por la voz, y a partir de entonces no puedes hablar. En silencio, de noche, va afectando la musculatura hasta impedir que te muevas. Así día a día, mueca a mueca, gerundio a gerundio… Se trata de un mal que no tiene prisas ni compasión. Por desgracia, tampoco tiene demasiados tratamientos. Pero ella es muy fuerte y se lo está poniendo difícil. De hecho, hay infinitivos tan suyos que nada ni nadie impedirá que los conjugue: pensar, sentir, querernos mucho, besarme, sonreír… Incluso dar la salida a tantas carreras que acostumbro a hacer contra mamá. Ciertamente, viene dando un ejemplo de coraje. Y así, papá está convencido de que antes de que le roben alguno de esos verbos partirá junto a mis otros abuelitos, siendo ella –y no al revés- la que se lleve consigo a la enfermedad. 

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